El síndrome del cuidador (V). Soluciones y apoyos al cuidador
A) SOLUCIONES POSIBLES AL SÍNDROME DEL CUIDADOR.
Los problemas de salud de los cuidadores, como bien sabemos, no son solo una enfermedad con sus síntomas propios; comprenden también la forma en que dicho cuidador los vive o experimenta debido a sus características personales: psíquicas, culturales, historia previa de ese cuidador... De hecho, cada cuidador va a experimentar de una forma única lo que supone cuidar a un enfermo con demencia; "no hay dos cuidadores iguales".
Los trastornos de salud que suelen tener los cuidadores son, sobre todo, psíquicos, culturales y sociales; por lo que las terapias que el médico pauta normalmente no cumplen con su objetivo ya que, entre otras cosas, dichos tratamientos raramente están basados en una buena relación médico-paciente.
En efecto, por desgracia es muy habitual escuchar a los cuidadores frases del tipo "el médico no me entiende", "no me da tiempo para que le cuente mis problemas", "no me he atrevido a contárselo", "los problemas familiares o personales se tratan en otro lugar, en la consulta del médico solo se tratan las enfermedades del cuerpo"... no es habitual que se haga un estudio amplio de los auténticos problemas de los cuidadores, que incluya no solo los síntomas físicos, sino también la enorme cantidad de trastornos psicológicos que pueden acompañar al cuidado de los enfermos con demencia senil.
En las consultas y en las visitas a domicilio la enfermería suele dirigir su atención preferentemente a controlar las variables que se relacionan con la enfermedad del paciente (tensión arterial, glucemia...), se realizan curas y se procura adiestrar a los cuidadores en el mayor número de técnicas posibles como: realización de curas sencillas, enseñarles los cambios posturales, suministro de alimentación parenteral cuando es necesaria...
Mientras, se dedica poco tiempo a la atención al cuidador/a, ya que nadie se fija en ellos, pasan desapercibidos y, por desgracia, no se suele valorar su esfuerzo ni se recompensa su celo. No parece preocupar mucho la calidad de vida del cuidador y nadie se pregunta si el deterioro que pueden sufrir al no poder satisfacer sus necesidades más básicas como ser humano (alimentación, reposo, higiene, ocio, relaciones sociales...) puede influir negativamente en su calidad como cuidador.
Afortunadamente, esta situación parece estar cambiando ya que la muy acertada incorporación progresiva de la enfermería en la práctica profesional con sus diferentes etapas (valoración, diagnóstico...) hace que el enfermero tenga que valorar las necesidades de los cuidadores e identificar sus problemas y poner en marcha toda una serie de intervenciones para dar respuesta a esos problemas que suponen para el cuidador su actividad cuidadora.
El proceso de enfermería se inicia con una entrevista centrada en el paciente, la cual parece demostrada que, ya por sí sola, consigue una cierta sensación de alivio del cuidador y de apoyo psicológico, ya que cuando hablan lo hacen de sus miedos, temores, angustias, preocupaciones... nos permite, por tanto, conocer como sienten o sufren el impacto de la enfermedad del paciente.
Por desgracia, actualmente, los cuidadores se sienten extraños cuando un profesional sanitario les dedica atención y es capaz de reconocer su trabajo. A veces reaccionan con desconfianza: "el paciente no soy yo, está sentado en su habitación".
En resumen, la valoración supone un reconocimiento de su identidad ("existo" como persona ") y de su presencia como tal, además de ser un medio a través del cual verbaliza todos su problemas y favorece la expresión de las emociones que les produce la vida en el domicilio (auténticos "enclaustramientos") y la enfermedad del paciente al que cuidan.
B) APOYOS AL CUIDADOR.
Está demostrado que las intervenciones para apoyar al cuidador son beneficiosas.
Los cuidadores mejor informados sobre la enfermedad parecen tener menos depresión, y también algo menos de estrés. De hecho, se ha comprobado que con técnicas de apoyo y de educación se consiguen reducciones de aparición de depresión en el cuidador de hasta un 90 por ciento, reducción de la ansiedad en un 50 por ciento y de la sobrecarga en un 40%.
Lo mejor parece ser dar, al mismo tiempo, apoyo educativo, emocional y recursos. Es muy útil elaborar programas de información y formación del cuidador con aspectos como el desarrollo personal del mismo, formación en habilidades y competencias en el cuidado (información completa sobre la enfermedad, posibles complicaciones de la misma y su manejo, recursos disponibles tanto clínicos como sociales y legales...)
Además, es muy conveniente que los médicos que atienden al enfermo con demencia senil también hagan revisiones periódicas del cuidador, así como que les animen a participar en grupos de terapia: grupos de apoyo al cuidador, grupos de educación de demencia senil, asociaciones para la resolución de problemas y recursos disponibles (como las asociaciones de familias de enfermos con Alzheimer (AFA) y otras relacionadas). También se ha mostrado efectivo el apoyo telefónico e incluso por internet al cuidador por parte de los profesionales sanitarios. Lógicamente, es muy conveniente la inclusión de otros miembros de la familia además del cuidador principal, en las reuniones referidas.
Si las intervenciones se hacen en el propio domicilio del cuidador los resultados mejoran aún más.
El soporte y ayuda a la familia por parte de los profesionales de atención primaria y de atención especializada (especialistas como neurólogos), y, sobre todo, por la propia familia, son fundamentales para el afrontamiento de la enfermedad y la adaptación al proceso. La carga se lleva mucho mejor con un adecuado soporte interno y externo y si, además, los cuidadores tienen tiempo para su propio cuidado y sus responsabilidades individuales.
Cada vez se usa más una escala para evaluar si el cuidador tiene o no sobrecarga; es la llamada escala de Zarit; esta evalúa, en el cuidador: cambios de conducta, repercusiones financieras, mala aceptación social, historia psicológica previa, edad del cuidador y del enfermo, duración del cuidado.
El entorno familiar debe compartir las tareas de cuidado y asistencia a la persona enferma y aligerar así la carga psicológica, física y emocional que la sobrecarga provoca en el cuidador principal.
