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El síndrome del cuidador (II). Concepto

Ya hemos comentado que el término carga del cuidador se refiere a las consecuencias psicológicas, físicas y de todo tipo  (económicas, sociales…) provocados por la atención a una persona con demencia.

Efectivamente, el trabajo del cuidador es duro, provoca cansancio y, muy frecuentemente, alteraciones psicológicas, físicas y un riesgo elevado de claudicar.

Además, genera temor y preocupación en toda la familia y, con frecuencia, modificaciones importantes en sus vidas.

El papel del cuidador va cambiando con el tiempo que permanece con el paciente: en primer lugar se ha de producir la "asimilación" del diagnóstico (es decir, entender qué enfermedad tiene el enfermo). Inicialmente, su mayor preocupación será la supervisión y ayuda al paciente para que pueda realizar bien las llamadas actividades instrumentales de la vida diaria (teléfono, manejar dinero, abrir el correo y entenderlo... es decir las más complejas); progresivamente, este trabajo va exigiendo mayor implicación en los trastornos del comportamiento y conducta (agitación, agresividad, insomnio...), que normalmente, cada vez van siendo mayores. Poco a poco, el cuidado se ha de ir centrando en la supervisión y atención en las actividades más básicas de la vida diaria… llegando a requerir incluso las 24 horas del día.

Así, poco a poco, el cuidar de un paciente con demencia va generando una serie de emociones difíciles de gestionar, sobre todo cuando el enfermo es un familiar cercano. La persona enferma deja de reconocernos y su personalidad va progresivamente cambiando por completo, de forma que el paciente desarrolla nuevas conductas que a menudo son negativas hacia nosotros. Esto nos genera emociones de tristeza o pérdida que nos pueden hacer experimentar, con frecuencia, un proceso similar al duelo.

A la sobrecarga psicológica y emocional se añade otra sobrecarga física producida por la dureza de los cuidados. Como ya hemos dicho, poco a poco se incrementarán sus tareas, sus responsabilidades, irá perdiendo libertad para hacer sus propias actividades… Todo ello se producirá sobre todo si el cuidador no dispone de una red de apoyo adecuado y, fundamentalmente si, además, es una persona anciana o frágil.

El riesgo de claudicar y desarrollar un síndrome de sobrecarga  depende de factores como el tipo y gravedad de demencia y su duración, las características personales del cuidador y el apoyo que reciba del entorno familiar y de las ayudas sanitarias, económicas e  institucionales de los recursos sanitarios, si los hubiere.

Tampoco es infrecuente el hecho de que los cuidadores, por la vinculación afectiva que les une con el enfermo, asuman más carga de la que son capaces de soportar.

Por otra parte, parece que la situación de sobrecarga se produce en mayor medida en las familias y personas de los estratos socioeconómicos menos favorecidos (con menos medios económicos).

Esta "soledad en los cuidados" puede tener importantes repercusiones negativas para esa persona a la largo del tiempo. Las veremos a continuación.

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