Cuidador (I). El cuidador del enfermo con demencia senil
Cuando el cuidado de un paciente que no puede valerse por sí mismo es asumido por los familiares más cercanos, es habitual que sea una persona concreta la que se hace cargo en mayor medida de la persona dependiente.
El cuidador es aquella persona que asiste o cuida a otro individuo afectado de cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad que dificulte o impida el desarrollo normal de las actividades vitales de la vida ordinaria o de sus relaciones sociales.
El cuidador principal es la persona sobre la que recae la mayor parte de la atención y cuidado de la persona dependiente.
Estos cuidadores principales asumen las responsabilidades y tareas de cuidar, normalmente sin percibir remuneración económica alguna, y, son aceptados como tales por el resto de los miembros de la familia.
La demencia senil tiene un impacto enorme en el entorno más próximo del enfermo, por eso el papel del cuidador es, en todo momento, de enorme importancia.
VEAMOS EL PERFIL MEDIO DEL CUIDADOR EN ESPAÑA.
Lo más habitual es que los cuidadores sean familiares directos o gente muy cercana.
En más del 75% de los casos son mujeres: normalmente son las hijas (50 por ciento); los cónyuges lo son en el 16%. Sus edades están comprendidas entre los 45 y los 70 años.
Lo que se encuentra con mayor frecuencia son amas de casa dedicadas al cuidado del enfermo (son alrededor del 44% de los cuidadores en España). Frecuentemente tienen estudios primarios. Suelen compaginar el papel de cuidador con otras tareas, en casa o fuera del domicilio.
Por lo general conviven con el paciente en su propia vivienda (en el 80% de los casos); en el 20% restante no viven con el enfermo pero emplean con él una importante parte de su tiempo.
Como término medio permanecen con el paciente más de 6 meses al año y dedican al cuidado más de de tres horas al dia. La duración de los cuidados tiene una media de entre cinco y siete años.
El apoyo más habitual que reciben estos cuidadores proviene de otros familiares (normalmente hermanas).
De todas formas, suelen cuidar en solitario. Efectivamente, se piensa que más del 40 por ciento de los cuidadores no reciben ayuda de ninguna otra persona, ni siquiera de familiares cercanos.
Por desgracia, aún son raras las familias en las que todos los miembros cuidan por igual a un familiar enfermo.
Además, hoy en día el uso de recursos institucionales es muy bajo; tan solo el 15-20 por ciento de las familias tienen apoyo municipal o autonómico de los servicios sociales.
Este papel exige mucha dedicación y a veces le implica al cuidador tener que dejar su propio trabajo, importantes gastos económicos, perder libertad personal…. La dedicación puede ocupar las 24 horas del día; de hecho, gran parte de estos cuidadores no pueden conciliar la vida laboral con la faceta de ayudar al paciente, viéndose obligados a abandonar su carrera profesional cuando apenas llevan un año de cuidados; como ya hemos dicho, no es infrecuente que se vean forzados a trasladarse de su propio hogar al del enfermo para poder atenderle mejor.
Entre sus "obligaciones" se incluyen, ir a la compra, preparar comidas, acompañarlo en el transporte, hacer las labores del hogar y ayudarle en las actividades de la vida diaria tales como desplazarse, comer, vestirse, asearse… Además, poco a poco, el cuidador debe tomar el control paulatino de aspectos más complejos del día a día del paciente, como la administración de su dinero o la conducción de su automóvil.
El cuidador profesional, con o sin formación específica, es la persona que cuida del enfermo demenciado y que sí cobra por su trabajo.
Diversos factores como, una vez más, la incorporación de la mujer al mercado laboral, el cambio en la estructura de la familia y la necesidad de reducir los gastos sanitarios en la atención al paciente con demencia senil, han producido un incremento progresivo del número de cuidadores profesionales que, por lo general, no tienen una formación específica.
En España se calcula que son ya más del 10 por ciento del total de cuidadores y que su número, lógicamente, va en aumento. Suelen ser personas de ambos sexos, inmigrantes y sobre todo de origen latinoamericano; normalmente tienen entre los 25 y los 50 años. Es habitual que estén casados y, también frecuentemente, tienen estudios universitarios no acabados en su país de origen; suelen ser de religión cristiana.
