El síndrome del cuidador (I). Causas
Ya explicamos que diversos factores como el aumento de la esperanza de vida y el descenso de la natalidad han originado un envejecimiento progresivo de la población y, por tanto, una mayor frecuencia de enfermedades de duración prolongada. Todo ello ha producido un importante incremento del número de enfermos con discapacidades crónicas, entre las cuales se encuentra la demencia senil.
También hemos hablado ya de los cambios que se han dado en la estructura familiar como la incorporación de la mujer al mundo del trabajo y de la gran repercusión que ha tenido este hecho en la prestación de cuidados a la familia, ya que era precisamente esta franja de mujeres (en edades centrales de la vida) la que normalmente prestaba los cuidados a los enfermos con deterioro cognitivo/demencia senil.
Por otra parte, las estancias en los hospitales de los enfermos con problemas de discapacidad se están volviendo cada vez más cortas, por lo que se va haciendo necesario, y cada día más, mayor atención en el domicilio y durante más tiempo de este tipo de pacientes.
Las principales razones que manifiestan para cuidar, los cuidadores familiares, son el cariño, el altruismo, el sentimiento de obligación, la gratitud, sentimientos de culpa del pasado y evitar que su propia familia les censure... tengamos en cuenta que en nuestro país y en nuestra sociedad el cuidar se considera una valor moral y una obligación.
Este proceso exige reorganizar la vida familiar, laboral y social; todo ello es producido por las tareas que implican cuidar problemas de salud y con el hecho frecuentísimo de la falta de formación para prestar los cuidados. También contribuyen a que se produzca un cambio en la vida del cuidador familiar las alteraciones de las relaciones familiares, laborales y económicas que se originan cuando una persona decide dedicarse al cuidado de un paciente con demencia senil en su propio domicilio.
El proceso de cuidar puede ser una vivencia gratificante cuando se descubre la satisfacción de ayudar y proteger a los familiares más próximos; nos conecta con emociones agradables como el afecto, la ternura, dedicación, constancia, generosidad, altruismo...pero, también puede convertirse en una experiencia solitaria e ingrata, no valorada y, por supuesto, no retribuída económicamente. La falta de tiempo libre, los problemas de sobrecarga y la sensación tan habitual de escasa o nula ayuda pueden llevar a un progresivo agotamiento y estrés y llegar a provocar enfermedades físicas y psicológicas.
La persona que cuida suele compaginar el papel de cuidador con otras tareas, en casa o fuera del domicilio. Tan solo una minoría recibe ayuda institucional. El apoyo más habitual que reciben estos cuidadores proviene de otros familiares (normalmente hermanas). La duración de los cuidados tiene una media de unos cinco o seis años, pero puede durar mucho más.
El cuidador asimila sus propios padecimientos (la llamada "soledad del cuidador") como algo inherente a su propia existencia (como una obligación) pero con el tiempo se va generando una sensación de "atrapamiento", "aprisionamiento" al lado del enfermo; llegando a presentar un sufrimiento subjetivo que puede ser incluso mayor que el del propio paciente.
Es muy habitual que este padecimiento no salga a la luz y que en las historias clínicas de estos cuidadores se registren muchas alteraciones y enfermedades que, en realidad, están originadas por el cuidado del enfermo y toda la carga que esto supone sobre su persona.
Además, hemos de tener en cuenta que esta situación es, en cierto modo, como "una pescadilla que se muerde la cola": el progresivo deterioro del cuidador va llevando a una peor atención y cuidados al enfermo, con lo que al estar peor el paciente el cuidador cada vez va estando más sobrecargado.
El impacto de la sobrecarga en los cuidadores va configurando, poco a poco, los rasgos del "síndrome del cuidador" que es, en definitiva, un conjunto de alteraciones físicas y psicológicas que repercuten en todas las esferas de la vida del cuidador y que, según diferentes estudios, llegan a tener hasta el 50% de los cuidadores familiares.
