Información para el paciente y su familia
Existe una creciente controversia sobre hasta qué punto es conveniente informar al paciente enfermo de demencia senil sobre las características y evolución propias de su trastorno.
Lógicamente, muchos familiares no quieren preocupar aún más al enfermo haciéndole partícipe de noticias que, casi con toda seguridad, van a ser malas; en ocasiones puede ser muy impactante para el paciente conocer los pormenores de su trastorno.
De todas formas, se ha comprobado que, al parecer, tras un primer momento de confusión, la información no suele provocar trastornos importantes como ansiedad o depresión en el enfermo.
La evidencia actual, hoy en día, es que hay una mayoría de familiares que prefieren que el enfermo esté bien informado y también parece que son más los pacientes que prefieren saber que es lo qué les va a pasar que aquellos que prefieren no saberlo.
Además, siempre hemos de tener en cuenta que el paciente tiene derecho tanto a estar informado como a no estarlo.
Efectivamente, es frecuente encontrar enfermos que no quieren saber los pormenores de la enfermedad; en tal caso, tan solo se informa a la familia. Lógicamente, haremos esto siempre que no suponga un perjuicio grave al paciente. Si es necesario mantener al enfermo informado por su propio bien, debemos hacerlo.
A) ¿CUÁNDO SE HA DE INFORMAR AL ENFERMO Y FAMILIARES?
Es muy importante comenzar a planificar el futuro cuanto antes; por eso se les ha de informar en cuánto se disponga de una sospecha razonable del diagnóstico.
Hemos de tener en cuenta que, en las primeras fases de la enfermedad, el paciente aún mantiene preservada en buena medida su memoria y capacidad de comprensión, por lo que puede entender las explicaciones, expresar sus preocupaciones y comentar las dificultades para planificar el futuro.
B) LA INFORMACIÓN PERMITIRÁ AL ENFERMO Y A SU FAMILIA:
- Decidir a qué familiares y amigos informar.
- Organizar sus asuntos económicos y legales.
- Elegir un tutor para la toma de decisiones.
- Hacer testamento vital o sea, voluntades anticipadas.
- Aceptar o no los tratamientos propuestos, valorando beneficios y riesgos.
- Planificar su futuro.
C) ¿QUÉ CONTENIDO BÁSICO HA DE TENER LA INFORMACIÓN QUE SE LE DA AL ENFERMO Y SU FAMILIA?.
- Diagnóstico de la enfermedad.
- Tipo de demencia.
- Fase de la enfermedad en que se encuentra el paciente.
- Pronóstico probable.
- Tratamientos a seguir: fármacos, beneficios y efectos adversos; tratamientos no farmacológicos, pautas y recomendaciones.
- Orientar a los familiares sobre controles sucesivos y signos de alarma nuevos que requieran atención urgente.
- Información sobre recursos disponibles y acceso a los mismos.
- Asesoramiento legal y ayudas económicas y sociales.
- Posibles cargas del cuidador y medidas de ayuda disponibles.
D) ¿CÓMO COMUNICAR MALAS NOTICIAS?.
La comunicación del diagnóstico debe hacerse con suma prudencia y en un ambiente tranquilo. Hay que explicar el problema de la forma más sencilla, sin alarmismos ni asustar a nadie, pero sin crear falsas expectativas.
Pueden ser necesarias varias sesiones para explicar la enfermedad y sus consecuencias.
Se pueden usar además, folletos informativos, libros, páginas web…
A medida que el trastorno vaya progresando será necesario, lógicamente, dar información complementaria.
